Redacción. Madrid
El Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha iniciado el Proyecto MinNet, destinado a ampliar y compartir el conocimiento de las enfermedades de baja prevalencia y sus tratamientos.

Se trata de una plataforma online de comunicación que cuenta con un panel de expertos que darán soporte estratégico, así como con las propias experiencias de sus usuarios. Se aloja dentro de la web de la SEFH y está coordinada por Julio Martínez Cutillas, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

“Por su baja prevalencia, la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria”, explica Martínez Cutillas. De esta forma, “los farmacéuticos se aprovecharán del conocimiento de sus compañeros” para ayudar a decidir, por ejemplo, “el inicio o interrupción de un tratamiento, cómo hacer el seguimiento de un paciente o cómo actuar en caso de desabastecimiento”.

En el desarrollo de MinNet han participado doce farmacéuticos procedentes de diferentes partes de la geografía nacional, y han contado con la colaboración del laboratorio Shire.

En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras. Los medicamentos huérfanos suponen hasta el 12 por ciento del presupuesto de algunos hospitales.